RESUMEN
As associa��es de pacientes (AP) assumem-se actualmente como actores e interlocutores relevantes nos espa�os de governa��o da sa�de, em diversos pa�ses e particularmente no contexto europeu. Estas associa��es alcan�aram tamb�m uma influ�ncia consider�vel em alguns dom�nios da sa�de, nomeadamente nos acessos e cuidados de sa�de, investiga��o e desenho pol�tico. Um n�mero crescente destas (AP) s�o criadas em torno de causas espec�ficas, das quais s�o exemplo as doen�as raras e �rf�s. As associa��es de doen�as raras t�m a particularidade de serem actores cruciais e mesmo os precursores no desenho de novas formas de organiza��o e de interven��o no dom�nio da sa�de. O projecto europeu EPOKS (European Patient Organizations in Knowledge Society), financiado pela Comiss�o Europeia (7� Programa Quadro de Apoio � Investiga��o), procura investigar a contribui��o das AP para a produ��o de conhecimento e da governa��o dos saberes e da sa�de. Uma abordagem comparativa entre diversos pa�ses europeus e condi��es de sa�de procura ainda observar a dissemina��o dos modelos associativos e o papel das coliga��es e plataformas associativas no espa�o europeu. Neste projecto colaborativo foi desenvolvida investiga��o em Portugal pela equipa do Centro de Estudos Sociais � Universidade de Coimbra. Esta apresenta��o pretende trazer uma an�lise preliminar de narrativas de interlocutores privilegiados na �rea das doen�as raras, com base em diversas entrevistas de fundo levadas a cabo em Portugal entre 2009 e 2010. O objectivo central da an�lise ser� sobretudo o das especificidades das AP organizadas em torno de doen�as raras, com um foco particular nas implica��es de tais categorias no desenho de modelos de interven��o no campo da sa�de, em termos da governa��o e da investiga��o. Um dos resultados do estudo em desenvolvimento � que os discursos de raridade enquanto uma �pol�tica de singularidade� ou �pol�tica de n�meros� tendem a incorporar ou serem incorporadas noutros modelos, por exemplo, das pol�ticas de doen�a cr�nica. Sempre que haja lugar a demandas comuns, organiza��es de tipo h�brido tendem a emergir com vista � participa��o e desenvolvimento de pol�ticas espec�ficas sob uma voz comum.